Nebojte sa autizmu / Na dráte špeciál

pondelok, apríla 02, 2018

Druhý  apríl patrí všetkým nám, ktorí nie sme  ľahostajní. Dnes je Svetový  deň povedomia o autizme. Našli medzi nami skvelú mamičku, kamarátku a silnú, šikovnú ženu. Volá sa Eva Petričková a je to mama dvoch nádherných dcérok. Mladšia z nich, má autizmus. O tom, čím všetkým si musela celá rodina prejsť a ako sa im zmenil život, nám porozprávala vo svojom príbehu. Tu sú zbytočné akékoľvek naše otázky, pretože mama, to povie vždy najlepšie sama.

Prečítajte si príbeh o Evke a jej nádhernej dcérke, ktorá dostala do vienka autizmus. 


Celý príbeh pre vás napísala maminka Evka Petričková


Nebojte sa autizmu, inak mu neporozumiete

Sedíme na ihrisku, slniečko ešte príjemne hreje na tvári a vo vzduchu cítiť jeseň. Všetky deti okolo nás sa prekrikujú, naháňajú, hrajú na obchod alebo visia na preliezkach a debatujú o tom, čo robili v škôlke.. Len moja malá dcéra namiesto pečenia báboviek z piesku, prstami prehrabáva gaštany, čo sme cestou sem nazbierali do čapice a ja viem, že za chvíľu si ich začne zoraďovať do perfektného radu na lavičku vedľa mňa... Má čerstvé tri roky a mne zovrie žalúdok, lebo toto je ďalší kúsok do skladačky, ktorej sa hrozím..  


Dnes už o tom dokážem hovoriť, ale boli časy, keď som to hnusné slovo na „A“ nedokázala ani  zadať do „gúglu“. Nikdy, ani v tom najhororovejšom sne,  by ma nenapadlo, že sa nás táto téma bude týkať..  Navyše, ja som si vždy spájala autizmus hlavne s chlapcami, lebo som niekde počula, že u nich je riziko vyššie. A ja mám predsa dve baby, takže sme „sejf“.  

Lenže matky majú ten zvláštny šiesty zmysel, že niečo je inak, aj keď celý svet okolo, by im tvrdil opak. A ja som ešte pred druhými narodeninami pozorovala, že s dcérkou je nejak ťažké dohodnúť sa. Nepomáha prehováranie, sľubovanie, vyhrážanie ani akákoľvek iná snaha o spoluprácu. Proste, stále som mala pocit, že mám doma roztopašné batoľa a nie malú slečnu, s ktorou by sme si už mali vedieť vymeniť pár slov, dohodnúť sa na základných veciach, prípadne začať debaty na prvé zvedavé otázky. „A plečo?“ u nás nikdy nezaznelo.. Vlastne, dodnes sa naša dcéra na nič nepýta...


Len rodič dieťaťa s podobným osudom, si dokáže predstaviť, aký kolotoč nastal.  Ako som do úmoru odpovedala na desiatky rovnakých otázok v dotazníkoch, v ambulanciách vysvetľovala, že ona vlastne ani nemá nejaké konkrétne slovo, čo by pravidelne používala na pýtanie si vecí... Že v podstate dodnes neukazuje prstom a nedáva pápá... Že ju nebaví hra s bábikou a že kuchynka Frozen od Ježiška zapadla prachom.. Druhým dychom som dodávala, že som mala ukážkové tehotenstvo aj pôrod, kojila som ju 20 mesiacov a že možno máme oneskorenú reč v rodine, lebo aj teta Marika vraj začala rozprávať neskoro a jeden bratranec je pomerne veľký introvert. A tak. Že vlastne bude asi všetko v poriadku, len z toho musí vyrásť... 
Keď sa na to celé spätne pozerám, pani doktorky v Centre pre výskum autizmu museli mať zo mňa šou.. Ale to je asi zlý výraz.. Sedela pred nimi proste mama, čo sa silou mocou bránila myšlienke, že jej krásne, vysmiate a najmojkavejšie dieťa na svete, môže byť autista. NIKDY! NEEXISTUJE! 

Diagnózu F84 nám dali presne o rok. Lebo v 2,5 rokoch to nebolo jednoznačne určiteľné. Ten rok čakania medzitým, bol najhorší v mojom živote. Neustále som ju pozorovala a čakala, kedy nastane ten zázrak, dieťa z toho „vyrastie“ a všetkým v Centre ukážeme, že nie sme žiadni autisti. Striehla som na všetko neautistické, čo spravila, oslavovala to s celou rodinou, ako jasný dôkaz toho, že všetko bude nakoniec OK. Začali sme pracovať na reči a porozumení, ale čím viac sa blížil dátum rediagnostiky, tým viac sme boli zmierení s tým, že my naozaj tú diagnózu vyfasujeme.. Lebo keď už poznáte celý zoznam autistických čŕt, ťažko ho viete dostať z hlavy. Zvlášť, ak vaše dieťa má zrejme taký istý zoznam a denno-denne si z neho „odškrtáva“ a ukazuje v plnej kráse, že ono naozaj autistické je...  Na rediagnostiku sme teda išli vyrovnaní a pokojní. Naša dcéra určite má autizmus. Ale čo teraz? 


Návod na to, ako spracovať takúto katastrofu vám dať neviem. Dodnes nemám pocit, že by ma to už nezožieralo, aj keď čas naozaj lieči a človek si zvykne doslova na všetko. A zabudne aj na to, aké to bolo predtým. Lebo história rodiny sa už navždy bude deliť na „predtým“ a „potom“.  Mne veľmi pomohol môj muž. Bol mi oporou a svojím nekonečným optimizmom nám domácnosť „zamoruje“ doteraz. Vďakabohu za to. Určite by som rodičom odporučila vyhľadať aj odbornú psychologickú pomoc. Lebo podľa výskumov sa vraj jedná o podobnú traumu ako pri strate dieťaťa.... 
Aj mne osobne psychoterapia veľmi pomohla prijať autizmus, chcieť ho lepšie spoznať a naučiť sa s ním žiť.  Rovnako odporúčam rodinám túto „tému“ netajiť pred okolím a priateľmi, ale otvorene to zdieľať a netrápiť sa tým, čo si kto pomyslí. Budete prekvapení, koľko lásky a podpory sa vám dostane. Nie je to totiž žiadna hanba. Naše deti nie sú žiadna hanba. 


S autizmom žijeme už takmer tretí rok. Veľa vecí by som urobila inak. Z celého srdca by som radila rodičom, ktorí majú podozrenie, nečakajte. Vyhľadajte odborníka (ale ozajstného, čo s takýmito deťmi skúsenosť má!) a dohodnite si stretnutie. Nebojte sa o tom čítať, pýtať sa na dostupných miestach a ak Vám bude radené, aby ste s dieťaťom začali čím skôr pracovať, urobte to. 
Najväčšie zmeny sa dajú dosiahnuť v ich 2 - 5 rokoch. Ja som bola prvé týždne zrútená, nešťastná, odmietajúca, popierajúca nos medzi očami. Dodnes ma mrzí, že som premárnila mesiace, ktoré sme mohli využiť na včasné učenie a zlepšovanie dcérkinho stavu. Možno by sme na tom dnes boli ešte lepšie. A možno nie. Každopádne, dnes sme na ňu veľmi hrdí, dosahuje krásne výsledky, už lepí vety a stále nenarazila na svoje limity.  
Naša dcéra je podľa odborníkov tzv. funkčná autistka, možno dokonca vysokofunkčná, čiže má väčšie šance sa raz zaradiť do spoločnosti. Je verbálna, čo je skvelé, lebo len okolo  20% autistov sa naučí používať reč efektívne. U nás prišli prvé cielené slová po 4. narodeninách a boli naozaj vydreté. 
Autistické poruchy sa vyliečiť nedajú, ale existujú metódy a terapie, ktoré majú markantné výsledky na zlepšení stavu detí. My od jej troch rokov pracujeme hlavne s ABA terapiou. Dcérka navštevuje škôlku pre autistické deti a odkedy je tam, niet spokojnejšieho dieťaťa pod slnkom. Ja som si paradoxne myslela, že keď ju vezmeme od zdravých detí, prehrali sme.. Už navždy bude na okraji spoločnosti a nikdy sa jej nepodarí žiť normálne. Lenže toto nemôže byť kritérium, cez ktoré sa rodič pozerá na svoje dieťa. 

My konečne vidíme naše dieťa šťastné, lebo je na mieste, kde mu rozumejú a rozvíjajú ho. Konečne je niekde, kde VEDIA AKO ho rozvíjať.  Bez ohľadu na to, či je dieťa ťažší prípad autizmu alebo ľahší, či je verbálne alebo nie,  tá radosť a energia, ktorá sa vleje do rodiny, keď prvé hodiny terapie prinesú konečne nejaký pokrok, je neopísateľná. 


O autizme sa všeobecne vie, že ide o poruchu, pri ktorej majú postihnutí problémy s komunikáciou, so sociálnym správaním či celkovo inak spracúvajú podnety z okolia prostredníctvom svojich zmyslov. Ich mozog funguje inak. Autistické spektrum je veľmi široké. Nenájdete dvoch rovnakých autistov. Tzv. Aspergeri vynikajú napr. v matematike, majú častokrát nadpriemerné IQ  a ich reč v útlom veku nastúpila úplne klasicky. Dokonca, často rozprávajú až príliš a radi sa zameriavajú na špecifické témy. Dinosaury, vláčiky, MHD, vesmír alebo encyklopédie všetkého druhu. A spomeňme aj obľúbeného Rainmana. 

A potom rýchlo zabudnime, že toto je typický autista. Lebo Rainman bol tzv. savant a takýto typ je veľmi vzácny. Naopak, 70-80% autistov trpí mentálnou retardáciou. Nerozumie vzorcom sociálneho správania, nevie vyjadriť svoje pocity a potreby a z tohto dôvodu je u mnohých zvýšená agresivita a aj sebapoškodzovanie. Je to kvôli  silnej frustrácií, kedy dieťa nevie odkomunikovať čo chce, čo nechce, čo mu vadí, atď. Práve vhodne zvolenou terapiou a učením, sa vie takéto nežiadúce správanie úplne eliminovať, autista sa naučí vyjadrovať a rodič ma konečne pocit, že rozumie vlastnému dieťaťu. Oni sa totiž nerodia s tým prirodzeným chcením zdieľať. Musia sa to naučiť. Reč a slová nie sú tým podstatným, nelepí sa to na nich ako na ich zdravých rovesníkov. Mnohí majú celkovo slabé porozumie reči. Cítia sa ako takí malí Číňania na návšteve v Turčianskych Tepliciach. Pre mnohých je určujúce len to, čo vidia. Sú vizuálne silní a majú často veľký zmysel pre detail. Mnohé terapie preto pracujú s tzv. vizualizáciou, veď aj my doma sa každé nové slovo učíme s obrázkom. Jedine tak sa to dcére v hlave prepojí. 


Hoci je každý autista iný, my rodičia zdieľame starosti veľmi podobné. Naším najväčším snom je samostatnosť našich detí. Nemusieť sa báť, čo s nimi bude, keď tu už nebudeme my, či sa bude mať o nich kto postarať, či im nebude ubližované.. Dieťa s hendikepom vám holt kompletne poprehadzuje hodnotový rebríček.  

Foto Jana Teltschová 


Aj minulú jeseň sme tie gaštany zbierali, ale tentoraz som na moje dieťa nepozerala so strachom. Naopak, pohladila som ju po vlasoch a sprisahanecky na ňu  žmurkla.  Lebo už viem, že zoraďovanie a systémy sú pre naše deti únik, že predstavujú istotu a predvídateľnosť v tom našom, pre nich tak nevyspytateľnom svete, ktorému často nerozumejú.. Konečne viem, prečo to dcéra robí. Prestala som sa báť jej autizmu, lebo som ho pustila do nášho sveta. Pustila som ho do nášho sveta, aby som ho mohla spoznať a pochopiť vlastné dieťa.
Evku môžete sledovať na jej instagrame : spolu_aut





You Might Also Like

0 komentárov

Populárne príspevky

Kolekcia ĽÚBIM ŤA

ZOBERPREČ

ZOBERPREČ